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GUIA INFORMATIVA FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA. G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . Proyecto Dirección de la guía: AENFIPA Coordinación: Beatriz Martínez Fernández Equipo técnico de Redacción: AENFIPA Diseño y Maquetación: GRUPO INICIATIVAS Filmación: ASTURLET Imprime: ECOPRINT Autores colaboradores: Dª. Mª Ángeles González Ayuso. Dr. D. Javier Paulino Tevar. Dr. D. Luis Arboleya Rodríguez. Dra. Dª. Ana I. Arias Pardo. Dª. Beatriz Fuentes Bautista. Dª. Ana Belén García Prieto. D. Jose Manuel López Viña. Dª. Eulalia Vidal García. Dª. Beatriz Martínez Fernández. Dª. Ana Belén Abad Parapar. Dr. D. Pedro Riera Rovira. Edita: AENFIPA Depósito Legal: AS-2604-09 Copyright: © 2009. AENFIPA Todos los derechos reservados. La reproducción de las imágenes y fragmentos de las obras audiovisuales que se emplean en los diferentes docu- mentos y soportes de esta publicación se acogen a lo establecido en el artículo 32 (citas y reseñas) del Real Decreto Legislativo 1/1996, de 12 de abril, y modificaciones posteriores, puesto que “se trata de obras de naturaleza escrita, sonora o audiovisual que han sido extraídas de documentos ya divulgados por vía comercial o por Internet, se hace a título de cita, análisis o comentario crítico, y se utilizan solamente con fines docentes”. Esta publicación tiene fines exclusivamente divulgativos. Queda prohibida la venta de este material a terceros, así como la reproducción total o parcial de sus contenidos sin autorización expresa de los autores y del Copyright. G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . ÍNDICE SALUDA PRÓLOGO INTRODUCCIÓN: FM Y SFC ESPECIALIDADES Y ENFERMEDAD MEDICINA GENERAL ENFERMERÍA REUMATOLOGÍA PSICOLOGÍA FISIOTERAPIA DE DOLOR NUTRICIÓN TRABAJO SOCIAL EPÍLOGO GLOSARIO 7 9 11 21 21 28 44 54 60 65 68 75 77 G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . 7 Desde AENFIPA nos alegra mucho poder editar esta guía para pacientes, fami- liares, profesionales y público en general. Llevábamos un tiempo pensando en llevar a cabo esta idea y hacerlo de manera sencilla a la par que rigurosa, para que estas dos enfermedades, de las que a día de hoy todavía se sabe muy poco, sean conocidas y sobre todo reconocidas en todos los ámbitos de la sociedad. AENFIPA, o lo que es lo mismo, la Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Sín- drome de Fatiga Crónica del Principado de Asturias, se crea en 1997, aunque no es realmente hasta el año 2000 cuando empezamos a trabajar en firme. Desde aquel entonces al momento actual hemos implementado varios programas dirigidos a las personas afectadas por FM y/o SFC y contamos con 550 personas asociadas, todas ellas diagnosticadas de estas patologías. No quiero dejar pasar esta oportunidad sin dar las gracias más sinceras, en mi nombre y en el de aquellos y aquellas a quienes tengo el honor de representar, a todas las personas que han hecho posible que lo que empezó como una idea se haya convertido hoy en una realidad. A los y las profesionales que de forma altruista han hecho sus aportaciones para esta Guía, a la Obra Social y Cultural Cajastur y en especial, a todas las personas que padecemos estas enfermedades, así como a nuestras familias y amigos, GRACIAS. Dª. Mª Ángeles González Ayuso. Socia fundadora y Presidenta de AENFIPA. SALUDA: G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . 9 Dr. D. J. Paulino Tevar. Médico Reumatólogo. Secretario Técnico de Liga Reumatológica Española (LIRE). Algunas consideraciones sobre los pacientes que sufren Fibromialgia. Para las personas que sufren esta enfermedad, debe resultar sorprendente observar las dudas que se originan entre sanitarios y a veces familiares y amigos, a la hora de considerar, de valorar, su situación y el padecimiento de la Fibromialgia. Cada vez menos, pero todavía en ocasiones, parece que ellos mismos llegan a du- dar sobre lo que les ocurre. Esta realidad hace que a los síntomas de dolor y fatiga, se añaden en muchas oca- siones un “cabreo” sordo o no tan sordo, que no ayuda para nada ni a estar mejor, ni a tener una adecuada relación con su Médico. Una dificultad añadida viene del mismo sistema sanitario, tan bueno en muchas ocasiones, pero tan masificado que cuando tiene que dar respuesta a enfermos que requieran tiempo, entre otras cosas, le resulta imposible hacerlo. Si se busca solo los famosos “ratios”, el control de las listas de espera como sea, es- tamos iniciando un mal camino, que se mantiene como algo ineludible y que pue- de llevar a un final malo para todos, pero sobre todo para el ciudadano enfermo. Parece que esta época de crisis financiera se iba a invertir en tiempo en lugar de aparatos, pero parece que no. Desde la OMS (Organización Mundial de la Salud) se advierte que el reto actual son las enfermedades crónicas en países de nuestro entorno (esto debe querer decir de la Unión Europea), pero nosotros desde luego seguimos constituyendo e inaugurando Hospitales de agudos. El avance producido en el conocimiento y la aceptación de la Fibromialgia, menos en el tratamiento, ha sido espectacular. Sin duda la lucha de los pacientes y el pa- pel de las Asociaciones ha sido determinante, y lo digo sin duda por que he vivido su inicio y afortunadamente su desarrollo, para ese avance y esa inquietud por PRÓLOGO G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . 10 parte de la sociedad e investigadores se ha llegado a poner en duda si hacer el diagnostico y sobre todo si comunicárselo al interesado, era conveniente y apor- taba beneficios ¿al enfermo? Afortunadamente esa es otra de las batallas que se ha ganado y hay pocas dudas sobre que ocurre todo lo contrario, facilita el conocer su proceso, interrelacionarse con otras personas que tienen ese problema y mejora aspectos de la percepción de la salud. El diagnostico adecuado es siempre deseable y un derecho del paciente, su tra- tamiento y quien lo realiza vuele a incrementar nuestras dudas, reaparecen los fantasmas de la masificación, de las pruebas diagnósticas variadas y sofisticadas y caras, que suplantan al acto médico básico, la historia clínica y la exploración, y a partir de aquí que “San Pedro se la bendiga”. El futuro es prometedor sin duda, ni un paso atrás ni para tomar impulso; los ha- llazgos sobre la actividad cerebral en la FM, los conocimientos sobre la base, sus diferentes tipos, avances en la valoración de su intensidad, gravedad y repercusión funcional, identificación de los genotipos que marcan su gravedad, entre otros planteamientos, confirman esta esperanza positiva para todos, especialmente para los enfermos. ADELANtE. G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . 11 INTRODUCCIÓN: FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA FIBROMIALGIA Dr. D. Luis Arboleya Rodríguez. Reumatólogo del Hospital San Agustín de Avilés / Clínica del Dolor de Oviedo. La Fibromialgia es la causa mas frecuente de dolor musculoesquelético ge- neralizado. Aunque su prevalencia real no ha podido ser estimada con rigor debido a la dificultad de asegurar su diagnóstico con pruebas objetivas específi- cas, se estima que entre un 1 y un 3 % de la población padecen el proceso (figura 1). Según los datos presentados por American On Line en noviembre de 2008, el término Fibromialgia ocupa el primer lugar entre las palabras más buscadas en Internet, en el epígrafe de Salud de la mujer. Es evidente que estamos ante uno de los problemas de salud más importantes que existen, al menos desde el pun- to de vista de perplejidad y búsqueda de información, lo que también indica que existe un déficit en el conocimiento de las características de esta enfermedadque afecta a un gran número de mujeres y que provoca un elevado contingente de consultas y una destacada repercusión sociosanitaria. Esta elevada propor- ción de personas afectadas, está provocando la saturación en las consultas de atención primaria y especializada, con una tendencia creciente que comienza a ser realmente alarmante. Fibromialgia prevalencia en España (>20 años) Estudio EpisEr 2000 Figura 1. G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . 12 Antecedentes históricos. • Virchow, quién acuñó el término “reumatismo muscular” para describir el dolor a la palpación de ciertas regiones musculares que presentaban los afectados de Fiebre Reumática. • Gowers, en 1904, publica un artículo pionero en British Medical Journal, en el que utiliza el término Fibrositis para referirse a una constelación de procesos como el lumbago y el dolor generalizado en miembros superiores, en los que sospechaba que existía inflamación del tejido fibroso del músculo. • En 1954, la Dra. travell, describe el Síndrome miofascial, el cual presentaba una característica clínica específica: la palpación experta de los característicos pun- tos “gatillo”, desencadenaba dolor irradiado con unos patrones de distribución propios. • Ya cerca de nuestros días, el año 1981 se producen 2 hitos relevantes. Por un lado, el Dr. Bennet, reumatólogo de la Universidad de Oregón, describe a la Fibrositis como un trastorno reumático muy común, pero que tenía “un mal nombre” con múltiples variantes, según escuelas médicas y paramédicas (ta- bla 1). Este autor describe una serie de 25 puntos característicos del proceso que, utilizados por médicos experimentados, pueden ayudar al diagnóstico. TABLA 1. Algunos términos utilizados para denominar a la Fibromialgia Fibrositis Fibromiositis Síndrome miofascial generalizado Fascitis difusa Mialgia Síndrome del sueño no reparador Miofascitis Miositis Sobrecarga muscular Reumatismo psicógeno Síndrome de amplificación del dolor G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . 13 • El segundo avance ocurrido en 1981 es la publicación del clásico artículo de Yunus y colaboradores, en el que presentan una serie de 50 pacientes con un proceso que denominan Fibromialgia primaria, término que pasa a convertirse en estándar en los libros y publicaciones de medicina. • En 1990 se publican los criterios diagnósticos del Colegio Americano de Reuma- tología. Los puntos que utilizan estos criterios son similares a los 25 descritos inicialmente por Bennet, pero el Colegio Americano elimina varios puntos cuya especificidad era menor, dejando en 18 el número total. De esta forma, la Fi- bromialgia pasa a ser considerada una enfermedad dentro del modelo médico tradicional, mediante el cual, para considerar un trastorno como enfermedad propiamente dicha, es necesario que existan manifestaciones subjetivas (sínto- mas), en este caso el dolor generalizado (por encima y por debajo de la cintura pelviana y en ambas mitades del cuerpo), y manifestaciones objetivas (signos), en este caso, dolor en al menos 11 de los 18 puntos preespecificados, anterior- mente comentados. Cual es el mecanismo de producción de la Fibromialgia. En el momento actual, tanto la causa como la fisiopatología de esta enfermedad son desconocidas, sin embargo, es preciso tener en cuenta algunas observaciones para comprender el lugar potencial de las diferentes aproximaciones terapéuticas que pueden emplearse: • Se ha observado una serie de alteraciones musculares (hipoxia local, niveles redu- cidos de fosfato de alta energía, etcétera) y se ha sugerido que la FM podría ser una enfermedad primaria del músculo. Sin embargo, estos hallazgos son inespecíficos y, en el momento actual, ha quedado establecido que no intervienen en la fisiopa- tología del proceso. • Por otro lado, más del 75 % de los pacientes tienen alteraciones del sueño (sueño fragmentado, con despertares frecuentes, reducción de ondas lentas e intrusión de ondas alfa durante los periodos no REM, un patrón denominado alfa-delta y que es causa de un sueño no reparador), de esta forma se explicaría el cansancio que experimentan estos pacientes y la mejoría del cuadro con fármacos antide- presivos tricíclicos. Sin embargo estas alteraciones también se observan en otros procesos y no está claro si son causa o consecuencia del trastorno. G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . 14 • El eje hipotálamo-hipófiso-suprarrenal suele estar alterado en los pacientes con FM (cortisol libre urinario descendido, respuestas de cortisol al estímulo con CRH e insulina disminuidas, niveles reducidos de ILF-1, etcétera). Además existe una hiperactividad del sistema nervioso simpático, como han demostrado reciente- mente algunos grupos de investigadores. Ambos sistemas están directamente implicados en la respuesta al estrés agudo y crónico, lo que podría indicar que la FM podría ser el resultado de una alteración en los sistemas de respuesta y adaptación al estrés. • En los últimos años se han producido avances en las técnicas de imagen del Sistema Nervioso Central, lo que está permitiendo conocer mejor esta región tan compleja. Mediante la utilización de herramientas como la tomografía por emisión de positrones (PEt) y la Resonancia Magnética Funcional, se puede observar la o las zonas del cerebro cuyas neuronas se están activando en un momento determinado y en respuesta a un estímulo concreto. Aplicando dolor periférico, se han observado patrones diferenciales de captación que pueden diferenciar la respuesta al dolor que se produce en los pacientes con FM de la que presentan individuos sanos o con otras patologías. No obstante, en el mo- mento actual, estas técnicas solamente se utilizan en la investigación y no están aun disponibles para su aplicación clínica. En definitiva, es probable que la FM sea el resultado final de una pérdida de la capacidad adaptativa a las contingencias negativas que ocurren habitualmente en la vida, confirmándose plenamente la vigencia del modelo bio-psico-social de enfermedad propuesto por Hans Selye hace mas de 50 años (modelos actualiza- do en la figura 2). No obstante, existen una serie de investigaciones en marcha, en número creciente de forma paralela al incremento de la repercusión socio- sanitaria de este proceso, lo que irá acompañado, sin duda, de notables avances en el conocimiento de la fisiopatología de esta intrigante enfermedad. Síntomas de la FM. La FM es un diagnóstico de exclusión. Es importante tener esto en cuenta, pues son numerosos los pacientes que padecen otros procesos que han tenido que sufrir un cuadro clínico solucionable en muchos casos, al haber sido erróneamente clasifica- dos. Aún siguen dando materia de conversación una serie de casos con supuesta FM que realmente padecían una malformación de Chiari (un descenso de las amígdalas G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . 15 cerebelosas que invaden el canal cervical, provocando alteraciones en la circulación del líquido céfalo-raquídeo), solucionada con una sencilla intervención quirúrgica. Lo lamentable de este curioso suceso fue que la noticia transcendió a los medios de comunicación con el titular siguiente: “La FM se cura con una sencilla operación en la base del cerebro”. Por tanto, hay que estar muy atentos a ciertos titulares tenden- ciosos y que producen desinformación y angustia a los pacientes. Aproximadamente el 50 % de la población tiene dolor musculoesquelético en al- gún momento cada año. De ellos, una gran parte son etiquetados de FM, aunque lo que realmente padecen son otros procesos, entre ellos dolor miofascial, artro- sis, conectivopatías (Lupus, Síndrome de Sjögren,…), hipotiroidismo, depresión, ansiedad, somatización, etcétera. Debemos pues ser muy cuidadososcon la his- toria clínica, la exploración y las pruebas complementarias antes de estigmatizar al paciente con un diagnóstico equivocado. Una vez efectuado el diagnóstico es imprescindible distinguir entre manifesta- ciones propias y condiciones asociadas. En realidad, la FM se caracteriza por dolor generalizado crónico y cansancio. Sin embargo, muchos pacientes van a pade- cer una amplia serie de síntomas adicionales, que, en algunos casos, pueden ser debidos a enfermedades concomitantes y que deben ser individualizadas en el abordaje terapéutico. Figura 2.- Sistemas de adaptación normal que puede resultar alterado en la Fibromialgia. Carga (strain) percibida: Amenaza, vigilancia, indefensión Respuestas conductales Huida, lucha, conductas personales (dieta, tabaco, alcohol, ejercicio, drogas,...) Diferencias individuales Genes, desarrollo, experiencia Respuestas fisiológicas (Respuestas de estrés) Agentes ambientales Acontecimientos vitales Traumas físicos o emocionales G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . 16 TABLA 2. Espectro clínico de la Fibromialgia Síndrome de Fatiga Crónica Síndrome del intestino irritable Migraña Dismenorrea primaria Movimientos periódicos de los miembros Síndrome de las piernas inquietas (anxietas tibiarum) Dolor / Disfunción temporo-mandibular Dolor miofascial La Fibromialgia se asocia con una serie de procesos, que constituyen lo que llama- mos el “espectro” de la Fibromialgia (tabla 2). todas estas alteraciones, a menudo coexisten con el dolor generalizado y pueden considerarse manifestaciones del mismo proceso. Utilizando este concepto, Yunus ha desarrollado un modelo que podría resultar de utilidad en el manejo del paciente con FM. Según este autor, habría varias etapas o subtipos en el paciente, cuyo abordaje resultarían diferen- tes y cuya constatación es muy útil: 1. Estado de predisposición En el primer estadio, aun no se ha producido el comienzo de los síntomas, pero se trata de pacientes fuertemente predispuestos a sufrir más adelante el proceso. Sería el equivalente a la fase de prevención primaria de amplia instauración en otras áreas de la medicina. La detección de personas con riesgo elevado (hijos de pacientes, personas con una determinada personalidad premórbida, adolescentes con dolor miofascial y frecuentes consultas al médico por síntomas banales, etcétera) sería un paso muy relevante para instaurar medidas preventivas (técnicas cognitivo-conduc- tuales, tratamiento adecuado del dolor, evitar la medicalización excesiva, etc). 2. Pródromos La aproximación anterior también debería aplicarse esta segunda fase, en la que ya existen manifestaciones aisladas, como dolor miofascial, alteraciones adapta- tivas, pruebas médicas innecesarias, etc. 3. FM no diagnosticada Este estadio es un problema socio-sanitario ya que podría constituir la base del iceberg y provocar que los datos epidemiológicos disponibles, realizados sobre G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . 17 población diagnosticada, sean aun inferiores a la realidad. Esto nos exige un ma- yor esfuerzo diagnóstico y un mayor grado de implicación de los profesionales sa- nitarios. No obstante, es evidente que existe una tendencia al sobre-diagnóstico, provocando que muchos pacientes con sintomatología múltiple sean diagnosti- cados de FM sin que realmente padezcan este proceso. En este caso, también es imprescindible el esfuerzo para mejorar nuestra precisión diagnóstica. 4. FM regional Realmente aun no constituye una FM establecida, pues no cumple los criterios obli- gatorios para la clasificación de la enfermedad. A menudo se trata de mujeres con dolor miofascial, es decir dolor en alguna región muscular con puntos gatillo carac- terísticos, pero sin la presencia de dolor generalizado ni de más de 11 puntos. Estos casos, que no deben ser confundidos con la FM establecida requieren un abordaje rápido, utilizando el arsenal terapéutico disponible (tanto mediante fármacos como mediante tratamientos locales, de los que la toxina botulínica comienza a estable- cerse como el más eficaz) y valorando la existencia de problemas socio-laborales asociados que constituirían un factor de mal pronóstico si no se corrigen. 5. FM generalizada 6. FM asociada a otros síntomas 7. FM con enfermedad coexistente 8. FM reactiva a otra enfermedad Los 4 últimos subtipos corresponden a la FM propiamente dicha, aunque con- viene separar a los pacientes, en función de que padezcan o no una enfermedad asociada. A su vez, la enfermedad asociada puede ser considerada como causa primaria de las molestias o simplemente como una entidad independiente en su expresividad clínica. Por último, es imprescindible evaluar los síntomas asociados a la propia FM, puesto que algunos van a requerir un tratamiento específico, aunque deberán buscarse tratamientos que puedan resultar útiles en diferentes síntomas, con la intención de evitar la tan frecuente polifarmacia. G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . 18 SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Documento de consenso sobre el diagnóstico y tratamiento del Síndrome de Fatiga Crónica en Cataluña Jaume Alijotas, José Alegre, Joaquín Fernández-Solà, Josep M. Cots, Joima Panisello, Josep M. Peri y Ramón Pujol El SFC requiere para su definición el cumplimiento de unos criterios específicos (tabla 3), entre estos se incluyen la presencia de fatiga persistente o intermi- tente, inexplicada e invalidante, que no es producto de un esfuerzo excesivo y no mejora con el descanso. Además, el paciente debe presentar de forma crónica y concurrente 4 o más síntomas de los relacionados como criterios asociados en la definición establecida para esta enfermedad. Antecedentes históricos El SFC no es una enfermedad de aparición reciente, probablemente ha existido siempre: • En 1988, Colmes, en colaboración con el Center for Disease Control and Preven- tion (CDC) de Atlanta (EE.UU.), propusieron los primeros criterios diagnósticos de esta enfermedad. • Posteriormente, en 1990, Lloyd, el grupo del Green College de Oxford y un grupo de trabajo americano del National Institute of Health propusieron otros criterios similares, que no llegaron a generalizarse. • No fue hasta 1994 cuando Fukuda, siguiendo las directrices de los CDC, propu- sieron y generalizaron con un amplio consenso unos nuevos criterios diagnós- ticos para el SFC, llamados “criterios internacionales”. G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . 19 TABLA 3. Criterios diagnósticos del Síndrome de Fatiga Crónica Trastornos de concentración o memoria recientes Odinofagia Adenopatías cervicales o asilares dolorosas Mialgias Poliartralgias sin signos inflamatorios Cefalea de inicio reciente o de características diferentes de la habitual Sueño no reparador Malestar postesfuerzo de duración superior a 24 h 1. Fatiga crónica persistente (6 meses mínimo), o intermitente, inexplicada, que se presenta de nuevo o con inicio definido y que no es resultado de esfuerzos recientes; no mejora claramente con el descanso; ocasiona una reducción considerable de los niveles previos de actividad cotidiana del paciente 2. Exclusión de otras enfermedades potencialmente causantes de fa- tiga crónica. De forma concurrente, deben estar presentes 4 o más signos o síntomas de los que se relacionan, todos ellos persistentes durante 6 meses o más y posteriores a la presentación de la fatiga: Tomada de Fukuda. *Estos criterios se conocen también como «criterios internacionales» Estos últimos criterios, ampliamente consensuados y aceptados, se basan en el cumplimiento de dos criterios mayores, definidos por la presencia de fatiga cró- nica invalidante de duración mayor de 6 meses y la exclusión de enfermedades orgánicas y psiquiátricas inductoras de fatigacrónica, así como en la coexisten- cia de una serie de criterios asociados, basados predominantemente en sinto- matología muscular y neuropsicológica (tabla 3). G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . 20 Síntomas del SFC. En el diagnóstico del SFC, la historia clínica es esencial. Se deberá hacer hincapié en la anamnesis de la fatiga: forma y momento de inicio, factores desencadenan- tes, con especial atención a los de carácter infeccioso, su relación con la actividad física, la mejoría con el reposo y el grado de limitación que ocasiona en la actividad cotidiana del paciente. Otro grupo de síntomas de interés son los musculares –dolor y debilidad mus- cular generalizada–, los relacionados con la esfera neuropsicológica, tales como alteraciones de la memoria, concentración, facilidad de olvido y sintomatología depresiva, así como los de tipo neurovegetativo, como lipotimias, síncopes, dister- mia y sudación excesiva. Es muy frecuente constatar en este grupo de pacientes alteraciones del sueño, odinofagia y cefalea de reciente inicio o de características diferentes de la habitual. Es imprescindible realizar una exploración física general, con especial atención al balance muscular, detección de adenopatías y puntos dolorosos. Estos últimos son de especial utilidad en el diagnóstico diferencial de la Fibromialgia, entidad clínica similar al SFC, pero que ha sido definida como entidad propia y con unos criterios diagnósticos específicos. Las exploraciones complementarias aportan poco al diagnóstico del SFC, ya que no existe ningún marcador analítico o morfológico específico. Sin embargo, se re- comienda llevar a cabo un estudio básico para un correcto diagnóstico diferencial. Otras pruebas complementarias más sofisticadas deben determinarse según cada caso o efectuarse en el contexto de estudios clínicos controlados. Lo mismo puede decirse de las técnicas de imagen. Por otro lado, se considera imprescindible la realización de una valoración psico- patológica que permita detectar elementos ansiosos o depresivos significativos. G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . 21 ESPECIALIDADES Y ENFERMEDAD MEDICINA GENERAL Dª. Ana I. Arias Pardo, Médico de Familia. Centro de Salud Casa del Mar de La Coruña (X.A.P. A Coruña) Aspectos a abordar desde esta especialidad Dado que muchos pacientes presentan el problema desde varios años antes de que se realice el diagnóstico, habiendo consultado con varios profesionales y realizando múltiples pruebas diagnósticas; lo que en ocasiones les puede llevar a sentirse rechazados por la profesión médica e incluso a percibir que están sufrien- do una enfermedad grave que amenaza su vida; es importante, proporcionar la máxima información tanto a la persona afectada como a su familia, asegurándole que los síntomas son reales y no producto de su imaginación. Ha de intentarse que asuma una actitud positiva frente a los síntomas y a las res- puestas terapéuticas; así como insistir, tanto en el carácter benigno del problema y la improbable aparición de deformidad o deterioro físico, como sobre la posibi- lidad de evolucionar con altibajos y el hecho de que no se verá incapaz de llevar una vida normal y activa. • Sospecha clínica. • Diagnóstico diferencial. • Confirmación de diagnóstico. • tratamiento según el modelo “centrado en el paciente”. Para ello, en las entrevis- tas el profesional intentará crear un clima de cordialidad, asertividad y empatía, considerando el problema desde la perspectiva del paciente. Se le instará a par- ticipar activamente en la toma de decisiones en todos los aspectos de su enfer- medad, especialmente en la pauta diagnóstica y en la terapéutica. G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . 22 • Diagnosticar y tratar las enfermedades comórbidas (si las hubiera) • tratar farmacológicamente los síntomas de la FM más prevalentes (el cansancio, el dolor y la calidad del sueño). • Intervención educacional. El objetivo es ayudar a enfrentar la FM, aumentando el conocimiento de la enfermedad e instruyendo en el autocuidado. trataremos de implicar a su familia y/o personas de su entorno más habitual en el sentido de asegurarse la comprensión de la enfermedad. • Reforzar la importancia del ejercicio físico y otras medidas no farmacológicas y seguir enfatizando en el modelo de cuidado centrado en el paciente mediante la realización de visitas programadas. En la actualidad se considera necesaria la presencia de los siguientes criterios para diagnosticar la enfermedad: (Criterios diagnósticos de la Fibromialgia- ACR 1990) 1. Historia de dolor crónico generalizado de más de 3 meses de duración: dolor en el lado izquierdo del cuerpo, dolor en el lado derecho del cuerpo, dolor por de- bajo de la cintura y dolor por encima de la cintura. Además debe estar presente el dolor en el esqueleto axial “columna cervical o caja torácica anterior o columna dorsal o columna lumbar”. 2. Dolor a la palpación de al menos 11 de los 18 puntos sensibles: • Occipucio: bilateral en las inserciones del músculo suboccipital. • Cervical bajo: bilateral, en la cara anterior de los espacios intertransversos a la altura C5-C7. • trapecio bilateral en el punto medio del borde superior. • Supraespinoso: bilateral, en sus orígenes por encima de la escápula, cerca de su borde medial. • Segunda costilla: bilateral, en la 2ª unión condroesternal. • Epicóndilo bilateral, a 2 cm distalmente al epicóndilo. • Glúteo: bilateral, cuadrante superior exterior de la nalga. • trocánter mayor: bilateral, posterior a la prominencia trocantérea. • Rodilla: bilateral, almohadilla adiposa de la cara interna de la rodilla. G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . 23 Para la palpación digital debe aplicarse una fuerza de aproximadamente 4 kg. Para que la exploración de un punto sensible sea considerada positiva es nece- sario que el paciente indique que le resulta dolorosa la maniobra. La sensibilidad no se considera dolor. Tratamientos, ejercicios, terapias,… más adecuados. Hay unos aspectos básicos que se consideran de gran importancia: realizar el diag- nóstico lo antes posible, evitar la solicitud de pruebas complementarias innecesa- rias y hacer una aproximación biopsicosocial. Los objetivos del tratamiento son: aliviar el dolor, mantener o restablecer el equi- librio emocional, mejorar la calidad del sueño, la capacidad física, la astenia y los problemas asociados. TRATAMIENTOS FARMACOLÓGICOS 1. Antidepresivos triciclitos (ADt) • Amitriptilina: la administración de una dosis baja por la noche mejora la calidad del sueño, el bienestar global y el dolor muscular en el 25-45% de los pacientes tratados. No hay datos sobre los efectos en periodo superior a 8 semanas (exis- ten dudas sobre su efectividad a largo plazo). • Ciclobenzaprina, fármaco utilizado como relajante muscular, con la misma es- tructura que los ADt, pero sin efectos antidepresivos. A dosis de 10-30 mg, admi- nistrados 2-4 horas antes de acostarse mejora la astenia, el cuadro doloroso y en mayor medida el sueño. Hay autores que recomiendan su utilización en tomas repartidas (dosis máxima de 40 mg /día). Los datos disponibles reflejan gran eficacia de estos fármacos en el tratamiento de la Fibromialgia. 2. Inhibidores selectivos de la recaptación de la Serotonina (ISRS): Se pueden usar en toma matutina. Hay estudios en los que se compara la Fluoxe- tina, la Fluvoxamina, la Paroxetina, el Citalopram y la Sertralina, con placebo y algunos entre sí; con resultados favorables en intensidad de dolor, astenia y el sueño, excepto el Citalopram. Asociados a los ADt mejoran el dolor, el sueño y producen bienestar global. G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . 243. Inhibidores de la recaptación de Serotonina y Noradrenalina (ISRS de efecto dual), como la Venlafaxina han demostrado ser eficaces en dosis altas, no en dosis bajas. La Duloxetina ha demostrado ser eficaz en un número elevado de variables, como el dolor y la sensación subjetiva de bienestar, en ensayos clínicos de buena de buena calidad sus efectos secundarios son menores que los de la Amitriptilina, aunque su coste es mucho más alto. 4. Antiinflamatorios no esteroideos (AINES): no se ha demostrado efectividad en el tratamiento de los síntomas de la FM, motivo por el que no se deben usar de forma rutinaria, sin embargo, pueden ser útiles en asociación con la Ciclobenzaprina. No se consideraron útiles en el tratamiento de la FM los Esteroides. 5. Analgésicos: el tramadol a dosis de 50-100 mg. Cada 6-8 horas, mejora los sínto- mas dolorosos y funcionales en la FM, tanto el inicio como la retirada han de ser graduales. El tramadol asociado a Paracetamol en dosis de 37,5/325 mg respec- tivamente, demostró ser más eficaz que el placebo. Se desconoce la eficacia y la tolerabilidad del tramadol a largo plazo. G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . 25 6. Anticonvulsivantes: • Gabapentina. En un ensayo clínico los pacientes tratados con este fármaco tu- vieron mejores resultados que el grupo control. Los efectos secundarios más fre- cuentes con la somnolencia, el mareo y la ganancia ponderal. • Pregabalina. Comparado con placebo se ha visto su utilidad en reducción de dolor, mejorar el sueño, el cansancio y la calidad de vida relacionada con la salud; sobre todo en el grupo que recibió dosis más altas: 450 mg /día (FDA 2007). • Clonazepam: útil en pacientes con mioclonías nocturnas y que responden a do- sis bajas de benzodiacepinas. TRATAMIENTOS NO FARMACOLÓGICOS Se pretende mejorar la habilidad funcional y la calidad de vida del paciente 1. Actividad física: ejercicio físico. Los programas de ejercicios supervisados, tienen efectos beneficiosos sobre la capacidad física y los síntomas de la FM a corto plazo. Los mejores resultados se obtienen con programas personalizados, con actividad física realizada dos o tres veces por semana de inicio gradual y evitando los ejercicios que pro- duzcan dolor por sobre esforzar una zona determinada, sobre todo en los pa- cientes con hiperlaxitud. La actividad física más adecuada es la aeróbica como: la danza, la gimnasia, la natación y la hidrogimnasia. Para la realización de ejercicio físico, se recomienda: • Prescripción individualizada del ejercicio, basada en la función física basal del paciente, la severidad del dolor o la fatiga, y la tolerancia al ejercicio. • Comenzar con una actividad de baja intensidad, que además sea agradable y confortable. • La realización de ejercicio aeróbico a una adecuada intensidad, porque mejora la capacidad aeróbica, la función y la sensación de bienestar. • Prescribir ejercicio aeróbico un mínimo de dos veces a la semana durante 20 a 60 minutos, llegando a un 55%-90% de su capacidad cardiaca. G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . 26 Hay autores que señalan que el abordaje de la FM mediante un tratamiento físico y psicológico es más eficaz que si se realiza de una única manera. 2. Intervenciones mind-body (MBt) o terapia mente-cuerpo. La MBt puede incluir diversos componentes como técnicas de relajación, medi- tación, habilidades de tipo cognitivo conductual, hipnosis, etcétera. Cuando se compara la MBt con el ejercicio de intensidad moderada- alta, los re- sultados en el dolor y la funcionalidad favorecen de forma consistente a la prác- tica de ejercicio. • terapia cognitivo. • Biofeedback o retroalimentación. 3. Medicina complementaria y alternativa. • Acupuntura: No hay evidencia para su recomendación o no. • Homeopatía: tampoco hay suficiente evidencia para recomendarla debido a las importantes limitaciones de los ensayos clínicos. • Balneoterapia: Existe una evidencia limitada en la efectividad de los baños, ya que parece que su efecto puede durar hasta 6 meses, lo cual es una limitación en una patología crónica. • Masaje: Aunque diversos estudios muestran un efecto favorable del masaje a corto plazo, hay limitada evidencia para recomendar el masaje en los pacientes con FM. La colaboración familiar. • Es bueno hablar sobre la enfermedad; fingir que no está pasando nada, no ayuda a enfrentar la crisis. Es importante discutir la enfermedad y sus efectos sobre la familia y sobre cada uno de los componentes en particular. • El funcionamiento interno de la familia tiene que flexibilizarse al máximo; siendo necesaria la redistribución de roles, el asumir nuevas obligaciones y creatividad para buscar solución a situaciones conflictivas. G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . 27 • La familia tendrá que evitar actitudes sobreprotectoras. Siempre que sea posi- ble el enfermo tendrá que participar activamente en las decisiones y proyectos familiares. • El paciente tiene que estar abierto a la expresión y discusión de sus necesidades. • Deberán ser comprendidas y respetadas las emociones y necesidades de todos los miembros de la familia, y no solamente los del paciente. • Si la vida sexual del paciente también se ha resentido, hable sinceramente con su pareja sobre las limitaciones de su energía y de las alternativas. Recomendaciones y sugerencias. • Aceptar el dolor. Aprender a convivir con el dolor. • Control de las emociones. • Control del estrés. • Evitar la fatiga. • Hacer ejercicio. • Socialización. • Proteger su salud. • Usar con precaución los medicamentos (actuar siempre en consenso con su médico evitando automedicarse). • Usar con precaución las medicinas alternativas. • Ser constante. G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . 28 ENFERMERÍA Dª. Beatriz Fuentes Bautista. Enfermera del Centro de Salud de Atención Primaria Jaume Soler de Cornella (Barcelona). Aspectos a abordar desde esta especialidad. Cualquier persona con dolor, alteraciones del sueño, fatiga, etc. y ante lo que percibe como un problema de salud al primer profesional sanitario que con- sulta es a su médico de familia, sólo se dirige a la enfermera cuando es derivada por el médico y en muchas ocasiones desconoce la formación, capacidades y ha- bilidades de esta y, que forma parte del Equipo de Atención Primaria. Para el diagnostico y abordaje precoz de la FM/SFC, es importante el trabajo de ambos profesionales conjuntamente. En cada Centro de Atención Primaria, Centro de Salud, etc. debería existir un protocolo de abordaje de la persona diagnosti- cada de Fibromialgia/Síndrome de Fatiga Crónica, en el que defina que, como en y qué momento ha de intervenir cada uno de los profesionales que integran el equipo (médico, enfermera, trabajadora, social, psicólogo…etc.). La enfermera de Atención Primaria por su proximidad, accesibilidad y atención integral a la población (formación, habilidades y capacidades), tiene una actua- ción muy importante en la detección y tratamiento precoz de la enfermedad, el seguimiento y consejo educativo. Para centrar las INtERVENCIONES en FM/SFC hay dos sobre las que considero es importante actuar: MANEJO DEL DOLOR y la MEDICACIÓN PRESCRItA. G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . 29 MANEJO DEL DOLOR La enfermera ha de: • Realizar una valoración exhaustiva del dolor, determinará un sistema de medi- ción del dolor, fatiga, insomnio... (escala visual analógica numérica, verbales, de colores, etc.): Calidad, intensidad, inicio, duración, ritmo, periodicidad, desenca- denante, que lo aumenta y/o que lo alivia. • Considerar las influencias culturales sobre la respuestadel dolor. • Observar claves verbales y no verbales. • Utilizar estrategias de comunicación terapéuticas. • Asegurarse que la persona recibe los cuidados analgésicos correspondientes. • Determinar el impacto de la experiencia del dolor sobre la calidad de vida. • Evaluar las experiencias pasadas con el dolor y que incluya la historia individual y familiar. • Ayudar a la persona y a la familia a obtener soporte. • Utilizar métodos de valoración que permitan el seguimiento de los cambios y que ayude a identificar factores. • Proporcionar información sobre el dolor: causas, tiempo de duración incomodi- dades esperadas. Control sobre factores ambientales. • Disminuir o eliminar los factores que precipiten o aumenten el dolor: miedo, fa- tiga, monotonía, falta de conocimientos, posturas inadecuadas, ejercicio físico adaptado… • Seleccionar y desarrollar aquellas medidas farmacológicas y no farmacológicas, interpersonales, multidisciplinares, etc., que faciliten la mejoría o disminución del dolor, por ejemplo: Organización del tiempo, actividades que faciliten la distracción. Ajustes necesarios. Afrontar procesos de cambio. Identificación de las dificultades, ejercicio físico. Otras terapias complementarias (tai-chi,etc.) • Integrar a la familia. • Monitorizar el grado de satisfacción de la persona. • Seguimiento y valoración en cada visita del tratamiento. • Notificar al médico cuando las medidas no tienen éxito o si hay alguna queja significativa. G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . 30 MEDICACIÓN PRESCRITA La segunda intervención sobre la que la enfermera puede actuar es sobre el tratamiento: • Informar sobre el propósito y acción de cada medicamento prescrito por el médico. • Informar sobre la dosis, vía de administración y duración de los efectos de cada medicamento, así como de los efectos adversos. • Dar a conocer las posibles interacciones con otros fármacos, comidas... • Instruir sobre los criterios que ha de utilizar para alterar una dosis y sobre las consecuencias de no tomar o suspender bruscamente la medicación. • Valorar la capacidad de la persona para administrarse la medicación ella misma. Y, para las cuales la enfermera planificará unas actividades conjuntamente con la persona: Control del dolor Medicación prescrita • Identificar factores desencadenan- tes del dolor: aparición/duración. • Patrón de aparición del dolor (re- lación con actividades específicas, diario del dolor). • Determinar horas de mayor intensi- dad de dolor. • Planificar actividades de la vida diaria. • Evaluar características del dolor. • Aplicación calor/frío. • Enseñar posiciones confortables. • Enseñar medidas de autocontrol del dolor. • Controlar los factores ambientales, frío, calor, humedad, etc. • Explicar formas de recordatorio de la medicación. • Explicar signos y síntomas de alar- ma del tratamiento. • Facilitar la toma correcta del trata- miento. • Consultar con el médico si hubiere reacciones adversas, interacciones o efectos secundarios. • Verificar la comprensión y el cono- cimiento tanto de las indicaciones como de los medicamentos. • Seguimiento y control del cumpli- miento del tratamiento. • Instruir sobre la manera de retirar los medicamentos. G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . 31 Autorresponsabilidad Relajación • Estrategias de prevención de las complicaciones. • Discutir la manera de incorporar los cambios en las actividades de la vida diaria. • Explicar los beneficios del buen cumplimiento. • Explicar los efectos secundarios de la FM/SFC, si hace falta. • Repasar los protocolos de las activi- dades recomendadas. • Ayudar a priorizar objetivos realistas. • Fomentar la participación en la toma de decisiones. • Planificar la a utilización de los recursos. • Participación en la educación grupal. • Conocer las conductas/hábitos generadores de salud. • Facilitar los conocimientos y habili- dades saludables. • Discutir el grado de responsabilidad sobre el estado de salud. • Seguimiento y control. • Estimular la colaboración de la fami- lia y comunidad. • Explicar el fundamento de la respi- ración: respiración lenta y profunda, técnicas de respiración. • Enseñar adoptar una posición cómoda. • Explicar el fundamento de la relajación. • Proporcionar un entorno favorable. • Explicar otras técnicas complemen- tarias (tai-chi, yoga…) G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . 32 Tratamientos, ejercicios, terapias,… más adecuados. El enfoque del tratamiento de la enfermedad ha de ser farmacológico, físico, edu- cacional y psicológico (multidisciplinar), pues son los únicos que han demostrado eficacia y se basa fundamentalmente en: FARMACOLÓGICO: siempre prescrito por un médico (analgésicos, inductores del sueño, relajantes, antidepresivos). TRATAMIENTO FÍSICO: • El ejercicio físico aeróbico, regular, progresivo y de bajo impacto ha demos- trado ser un elemento muy importante en el tratamiento de la FM/SFC. Es im- portante comenzar de forma lenta y progresiva (caminar, natación, bicicleta, ejercicios en tierra, danza, etc.) e ir aumentando la intensidad adecuándolo a las características personales. Algunas personas con FM, son reacias a hacer G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . 33 ejercicio físico, porque cuando empiezan experimentan un aumento del dolor, entonces lo dejan de hacer. Es importante saber que nada más se da al inicio de la actividad y que a largo plazo, esta es una de les actividades más benefi- ciosas para mejorar la calidad de vida de las persones con FM, puesto que ha demostrado tener efectos antidepresivos, un efecto beneficioso en el síntoma del dolor, en la salud mental en términos generales, en el grado de ansiedad y en el impacto global sobre la vida de la persona. No obstante decir que la mejoría se mantiene mientras se practica el ejercicio físico y se pierde cuando se cesa la actividad. • Técnicas de respiración: Una respiración adecuada es una respiración profunda, con ritmo pausado, intenso y en la que se utiliza la máxima capacitad pulmonar. El objetivo del aprendizaje de las técnicas de respiración, es el control voluntario de la respiración adecuada y automatizar el control para mantenerla incluso en situaciones problema. • Las técnicas de relajación. Aunque todavía no hay suficientes estudios, las técni- cas de relajación han demostrado buenos resultados en aquellas personas a las que se les ha enseñado, aunque siempre combinadas con el ejercicio físico. Una técnica que ha demostrado efectividad en FM es la relajación progre- siva. Es una actividad para realizarla en grupo y aplicarla en la vida diaria individualmente: • Se puede hacer sentado o estirado y combinarse con técnicas de respiración. • Para hacer la relajación ha de buscar un sitio de la casa tranquilo. • Lleve ropa cómoda y que no le oprima (p.e. estirada con las piernas separadas y flexionadas con los brazo a lo largo del cuerpo). • Ponga música ambiental relajante. • En primer lugar empiece por la respiración, intente que sea lenta y profunda. • Las técnicas que mejor resultados están dando son les que combinan el ejerci- cio físico y la relajación (tai-chi, yoga). G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . 34 TRATAMIENTO PSICOLÓGICO: El objetivo es controlar los aspectos emocionales de la ansiedad, la depresión, cognitivos, de comportamiento, sociales y que agra- ven el cuadro clínico del dolor para mejorar la autoestima. • Control de la ansiedad. • terapia cognitivo conductual, es la intervención psicológica que está orientada al cambio de pensamientos distorsionados que aparecen en la enfermedad. No obstante, para que la personaafectada de FM lleve una vida lo más normaliza- da posible y llegue a un nivel óptimo de independencia, es imprescindible que asuma la responsabilidad de su situación de salud, implicándose activamente en su control. (Se ofrece una explicación más amplia en el apartado de Psicología de esta guía). La colaboración familiar. Los familiares, habitualmente pasan por las mismas fases de adaptación que las personas diagnosticadas de FM. No se da la atención necesaria a sus emociones, miedos, temores, rabia y tristeza por ver a la persona querida con dolor, fatiga, etc. En ocasiones la atención se dirige a cómo la persona con FM siente el soporte de la familia, pero no como lo viven ellos, los familiares. • No poner la enfermedad como excusa para dejar de hacer cosas (por ejemplo salir con los amigos). • Intentar que los hijos, nos vean activos/as, dar imagen de normalidad, desesti- mar la queja constante. • Evitar hablar de la FM durante las comidas familiares o tiempo de ocio. • Repartir las tareas, de manera flexible de acuerdo con la disponibilidad de los miembros y edad de cada uno. • Agradecer el esfuerzo y el soporte recibido. • Intentar entenderlos, por aquello que uno mismo no entiende. • No exigir mas de lo que nos pueden dar . • Relativizar los problemas (hay cosas más importantes). La regla de oro tendría que ser: conseguir que la enfermedad no sea el eje de la convivencia familiar. G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . 35 En el proceso de adaptación, pueden surgir alteraciones del orden familiar que afecten a su estructura y funcionamiento. La aparición o no de conflictos entre miembros de ésta, dependerán de la forma y manera en que la familia pueda adaptarse adecuadamente a estas alteraciones. A menudo la familia tiene una visión del soporte que ha de dar que puede no coincidir con las necesidades de la persona afectada, ofreciendo sobreprotección que de ninguna manera favorece a la persona con FM. Las personas que tienen soporte familiar adecuado refieren una mayor estabili- dad emocional y menor intensidad en los síntomas. La razón de esta mejoría en el estado físico y psicológico tiene el origen, principalmente, en la disminución del estrés. Recomendaciones y sugerencias. DOLOR: • EVITAR CONTROLAR TODO LO QUE PASA ALREDEDOR: Las personas con FM, “ne- cesitan” controlar todo aquello que pasa a su alrededor. Es importante que en- tiendan que pueden delegar o compartir una tarea p. ej.: ir a comprar, colocar la compra o preparar la comida. Se trata de planificar (rentabilizar) las tareas impor- tantes durante los períodos de tiempo de mayor energía. • REALIZAR LAS TAREAS DE UNA MANERA NI MUY LENTA NI MUY RÁPIDA, PERO DE FORMA CONTINUA: Las personas con FM, tienen de tanto en tanto “días buenos” o no tan malos, en los que aprovechen para hacer aquello que no han podido hacer en días anteriores, de esta manera hacen un sobreesfuerzo importante, asegurándose sin querer un brote o recaída. Es fundamental aprender a raciona- lizar y rentabilizar las energías. • ORGANIZACIÓN DEL TIEMPO: Mantener un día equilibrado en el que hayan tareas laborales (dentro y/o fuera de casa), lúdicas, de cuidado personal (dedicarse un poco de tiempo a uno mismo cada día), sociales (estar con gente), etc. Dedicar el tiempo de todo un día a una misma tarea puede resultar frustrante, aburrido y puede hacer que se tenga un sentimiento de insatisfacción. G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . • Ha de hacer actividades que faciliten la distracción y la alegría (aunque sea en pequeños momentos): leer, escuchar la radio dibujo, manualidades. • Afrontar que procesos de cambio son inherentes al ser humano, centrando el interés en el aprendizaje y no en la enfermedad. Identificar los propios miedos y dificultades. FATIGA: • MINIMIZAR EL ESTRÉS: Reconocer un “estresante” y reducirlo en la medida que sea posible. Aprender a afrontar los problemas. • OPTIMISMO: tome una actitud positiva ante los problemas. • Evite pasar mucho tiempo descansando. • Marque un mínimo de actividades a realizar diariamente. • Intente aprender sobre su fatiga: ¿Qué situación la incrementa?, ¿qué pasa por tu cabeza cuando estas fatigada?, ¿disminuye la fatiga cuando haces algo agradable? • Haga una dieta variada, equilibrada y saludable. • Distribuya las actividades a lo largo del día y reserve momentos para descansar. • No se exija estar al 100% del rendimiento, no es necesario que todo este perfecto. • Pida ayuda y deje que le ayuden. 36 G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . 37 MEJORAR LA CALIDAD DEL SUEÑO: Estrategias de higiene del sueño: • Establecer una rutina agradable a la hora de ir a la cama (lavarse los dientes, bajar la persiana, recoger la ropa, leer, etc.) • Mantener un horario fijo para ir a la cama y levantarse. • Evitar las cenas pesadas, bebidas alcohólicas bebidas estimulantes (colas, café). • El hambre y las comidas abundantes pueden alterar el sueño. • Si se desvela por la noche y le cuesta volver a dormirse de nuevo, levántese y haga una actividad entretenida y no estresante (mejor aburrida y monótona), hasta que vuelva a tener sueño. • Intentar dormir el tiempo suficiente pero no más. • Evitar hacer la siesta, si se hace intentar que no supere los 20’- 25’. • Utilizar la cama y el dormitorio nada más que para dormir y mantener relacio- nes sexuales. • No ingerir gran cantidad de líquidos antes de ir a dormir, evitará tener que levantarse durante la noche. • Si se despierta intente no mirar el reloj, realice algún ejercicio de relajación y/o respiración profunda, siga los consejos del punto 5. • Recuerde cosas que le han ido bien en alguna otra ocasión que ha dormido bien, aplíquelas. MEMORIA: La presencia de trastornos de memoria, pueden ser consecuencia de estar constan- temente sometido a un estresante, como el dolor, que hace que aumente su focaliza- ción. La falta de concentración y atención es muy frustrante para la persona y puede ser uno de los síntomas que probablemente más preocupa a las personas con FM. Recomendaciones que ayudan a DISMINUIR LA INtENSIDAD del trastorno de la memoria: • Repetir mentalmente aquello que queremos recordar. • Haga las conductas de forma consciente (cuando se haga una cosa repetir en voz baja aquello que vamos a hacer). • Ayudas externas: escribir, tener un calendario en lugar visible, “post-its”, agenda. • Escoger el mejor momento del día para hacer las tareas difíciles, hacerlo en su “mejor hora”. G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . 38 • No deje de jugar a juegos de mesa (cartas, puzzles, crucigramas, sopas de le- tras, etc.) • Este activo, el ejercicio físico moderado mejora la energía y es un excelente antidepresivo. • Lea cada día un poco. La lectura es una buena actividad mental (aunque nada más sea 15’ al día) es muy buen ejercicio comentarlo después con alguien. • Infórmese de lo que pasa cada día en el mundo, lea un diario, repase las noticias que ha leído antes de ir a dormir, escuche las noticias de la radio, vea la tV. • Cuando vaya a realizar una labor que requiera concentración, disminuya las interferencias (tV, radio, teléfono). • Muy importante, una cosa después de otra. FIBROMIALGIA EN LOS VIAJES Viajar es en general una actividad de placer para muchas personas y que para asegurarse de hacerlo de forma saludable se ha de tener en cuenta cosas tan im- portantes como: trasportar las maletas, estar de pie, realizar caminatas, soportar largas esperas o desplazarse en transportes incómodos. todo esto puede hacer que se lo piense antes de iniciar un viaje o hasta incluso dejar de hacerlo. Por lo tanto es importante conocer una serie de recomendaciones: • Planificar el viaje, no improvisar, reservar: hoteles, vuelos,excursiones y traslados con antelación. Adaptar el viaje a las limitaciones y circunstancias personales. Si viaja en grupo, no tiene porque asistir a todo, lleve su propio ritmo y evite las actividades excesivas. • No llevar exceso de equipaje, utilizar las maletas con ruedas, llevar una bolsa de mano lo más ligera posible y con las cosas imprescindibles. La ropa de viaje ha de ser cómoda, ligera y acorde a la situación climática de donde va a realizar el viaje. Llevar calzado cómo y adaptado, no utilizar zapatos nuevos, se recomien- da que el calzado sea de suela neumática, que amortigüe los pequeños trauma- tismos que se puedan originar con la marcha. Lleve un pequeño botiquín con la medicación que pueda utilizar. • Si viaja en coche, programar la ruta por etapas. Haga paradas cada 2-3 horas par descansar y estirar las piernas. En les paradas haga ejercicios de estiramiento para evitar rigideces y camine unos minutos. G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . 39 • Es importante que tanto antes, durante y después de un viaje realice períodos de descanso. FIBROMIALGIA Y EMBARAZO El embarazo es una situación de la vida que puede vivir una mujer diagnosticada de FM. No se sabe todavía demasiado sobre la FM y el embarazo, lo cierto es que a día de hoy no hay ninguna contraindicación en general. Durante el embarazo, a parte de las atenciones propias de éste, se recomienda: • tener en cuenta los síntomas de la FM, para evitar agravarlos, poniendo espe- cial atención a partir del segundo trimestre y a los meses posteriores al parto, donde puede existir riesgo de recaídas si no se controlan factores como altera- ciones del estado emocional o sobrecargas físicas y psíquicas relacionadas con el cuidado del bebé. • Que si quiere quedarse embarazada o ya lo está, hable con su médico para revisar el tratamiento. • Antes del embarazo, tener en cuenta valorar la capacidad del organismo y el gra- do de severidad de la FM, para afrontarlo. • Iniciar una buena preparación física, dirigida por profesionales. • Reducir los niveles de estrés. • Intentar concebir el bebé, cuando los síntomas de la FM sean menos intensos. • Informar al equipo de salud sobre sus intenciones para adecuar la medicación. • Mantenga una dieta sana y saludable. Por otro lado cabe decir que los bebés nacidos de madres diagnosticadas de FM, no presentan alteraciones ni otra diferencia de los de madres que no tienen FM. G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . 40 FIBROMIALGIA Y LACTANCIA La lactancia no está contraindicada en las mujeres con FM, pero hay que recono- cer que es mas dificultosa debido al dolor muscular crónico propio de la FM. La mayoría de las mujeres vuelven a experimentar los síntomas de la FM rápidamente después de haber dado a luz a sus bebés, hecho que provoca que la lactancia sea más dificultosa y dolorosa. Es importante que en el momento de la lactancia esté libre de estrés, tanto desde el punto de vista físico como emocional. FIBROMIALGIA EN LA EDAD INFANTO-JUVENIL Los niños y los adolescentes también pueden verse afectados por la FM. Se con- sidera una condición desconocida tanto por pediatras como por reumatólogos. Se manifiesta con los mismos síntomas que en la edad adulta, el estrés ocupa un lugar importante en los pequeños y en los jóvenes adolescentes, así como los trastornos del sueño, el dolor y el cansancio. La diferencia más significativa es a nivel psicológico, para afrontar el proceso crónico de la FM. Según algunos estudios, la edad, en la mayoría de los jóvenes, se encuentra en la etapa de la adolescencia y presentan características especia- les, cambios hormonales y de afirmación de la personalidad, que se suman a los síntomas de la FM. Estos estudios también nos dicen que afecta más a las niñas que a los niños. Hay dos grupos de edad: • Edad escolar (hasta los 12 años) es propio en esta edad el desconocimiento de las consecuencias de la FM, y las implicaciones futuras. El niño puede hacer una regresión y adoptar conductas infantiles, que juntamente con el sentimiento de culpabilidad de los padres y la frecuente sobreprotección, pueden favorecer la manipulación más fácilmente del entorno. Las consecuencias podrían ser: Bajo rendimiento escolar, poca disciplina, cesión fácil a los caprichos y dificultad para poner límites al niño. • Edad adolescente y pre adolescente (desde los 12 años) En esta edad, el adoles- cente es más consciente de las consecuencias y las implicaciones futuras de la FM (la FM lo puede limitar en su proyecto vital). G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . 41 El joven también tiende a hacer una regresión y adoptar conductas manipula- doras, también conductas desadaptadas. Estas nada mas afectan a un mínimo porcentaje de adolescentes diagnosticados y no son diferentes de las que pre- sentan otros jóvenes, sobre todo varones, en otras patologías crónicas como la diabetes, etc. Se recomienda: Un tratamiento al igual que en los adultos, un abordaje precoz y seguimiento. tanto por el pediatra como por el reumatólogo. No modificar el proceso normal de educación y formación. FIBROMIALGIA EN LA VEJEZ Las recomendaciones para esta etapa de la vida serán adaptadas a les necesidades capacidades, habilidades y recursos de la persona. G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . 42 Ideas erróneas Hechos reales La FM es una enfermedad nueva. Fibromialgia es el nombre que se le da a un grupo de síntomas comunes, descritos, adecuadamente hace mes de un siglo. La FM es una enfermedad muscular. En la FM, los puntos de dolor característi- cos, constituyen el único lugar susceptible de ser utilizados para servir de ayuda en la exploración física. En la FM no se producen anormalidades fisiológicas. En la FM hay cambios importantes en las hormonas del sistema nervioso central, que regulan el sueño, el dolor y la energía. No existe un tratamiento efectivo. El tratamiento incluye fármacos que ali- vian el dolor y mejoran las pautas de sue- ño, terapias físicas y no farmacológicas y ejercicio. Sin anormalidades objetivas no pude existir diagnóstico médico. Los signos y síntomas deducidos de una exhaustiva historia clínica y de un exa- men físico, constituyen la base, para el diagnóstico. Un diagnóstico de FM es perjudicial. El diagnóstico de FM es útil: proporciona una explicación de los síntomas y alivia las preocupaciones. La FM no es una específica, si no un tér- mino que sirve y que se aplica a aquellas personas que no afrontan la vida de forma adecuada. La FM se define por sus síntomas, el sínto- ma principal es el dolor sin otra enferme- dad subyacente. El tratamiento psicológico no es indicado para la FM. El cambio que supone la FM en el estilo de vida, requiere en algunas personas ayuda psicológica. La FM provoca daños cerebrales pro- gresivos. La fatiga y los trastornos cognitivos están asociados a diversos cambios psicológicos en el sistema nervioso central y en el sis- tema nervioso autónomo. Son síntomas reversibles. No se produce demencia ni daños progresivos. Ideas erróneas y hechos reales. G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . 43 todas las personas diagnosticadas de FM han de ser tratadas con antidepresivos. Los tratamientos han de estar dirigidos a los síntomas. Algunos son más adecuados para el dolor, otros para mejorar el sueño y otros la energía. Algunos antidepresivos tri- cíclicos, son útiles para los tres síntomas. Se ha de evitar la actividad. Es necesario preservar las energías. El dolor y la fatiga afectan a la actividad. Si se reduce el nivel de actividad el dolor aumenta. El ejercicio, tiene que aliviar el dolor, si no lo hace se ha de abandonar.Un programa de ejercicio físico, ha de com- binar ejercicio físico, ejercicio cardiovascu- lar, de estiramientos y de fortalecimiento, ha de ser aeróbico, progresivo y de bajo impacto. Con asesoramiento adecuado. No Hay problema si al inicio de la ejecu- ción de los ejercicios siente dolor pero si los síntomas empeoran ha de parar. No se puede hacer más que aceptar el dolor o la fatiga. Aprender sobre la FM y conocerse mejor uno/a mismo/a, es esencial para la salud. La FM es hereditaria. todavía no se puede decir que la FM ten- ga componentes hereditarios, pero sí se ha observado un factor predisponente entre miembros de una misma familia. Hay que probar todos los tratamientos que se recomiendan. Las personas con FM son presa fácil de los tratamientos “milagro” que generalmente son caros y no están avalados por la evi- dencia científica. Las webs y los chats de FM son fiables y de calidad. La información en internet no siempre tie- ne control de calidad. Hay que plantearse una invalidez si tiene dolor o fatiga en el trabajo. El impacto psicológico de la invalidez sue- le ser negativo. Siempre que pueda man- téngase activo. Fibromiálgica es la persona que pade- ce Fibromialgia. La persona con Fibromialgia no es “Fibro- miálgica” sino que está diagnosticada de una patología: “Fibromialgia”. G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . 44 REUMATOLOGÍA Dr. D. Luis Arboleya. Reumatólogo del Hospital San Agustín de Avilés y Clínica del Dolor de Oviedo En la introducción de esta Guía ya se ha realizado una descripción sucinta de ambas patologías por lo que en el presente capítulo abordaremos los trata- mientos más adecuados para la FM y el SFC, así como algunas recomendaciones para las personas afectadas. Tratamientos, ejercicios, terapias,… más adecuados. FIBROMIALGIA Existen una serie de métodos terapéuticos y fármacos que han mostrado utili- dad en la FM, en estudios clínicos con diseño variable. En la práctica clínica, sin embargo, se tiene la impresión de que la mayoría de los fármacos utilizados ais- ladamente acaban fracasando. En el momento actual, no hay píldoras mágicas ni alternativas terapéuticas espectaculares que puedan solucionar de manera infalible este complejo problema. Es probable, que la mejor forma de abordar el tratamiento de la FM sea de manera multidisciplinar con un enfoque integral, en el que participe no solo el clínico sino también un psicólogo especializado en técnicas cognitivo-conductuales y un fisioterapeuta que enfatice su actua- ción sobre las cadenas musculares que mas participen en el hándicap que refiere cada paciente. “Si las personas con las que estoy, pareja, hijos... me escucharan cada vez que lo necesito me encontraría mejor”. Dedicar mucho tiempo del que pasamos con la pareja, hijos... a hablar de la FM no es positivo. El dolor de la FM es inventado. El dolor en la FM es real, aunque actual- mente se desconoce la causa. Los problemas de memoria se deben a lesiones neuronales y no se puede hacer nada para mejorarlos. Los estudios realizados hasta ahora, no demuestran lesiones. La práctica diaria de ejercicios de estimulación cognitiva mejo- ra la memoria. G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . 45 Uno de los aspectos más controvertidos es la utilización de opioides en los ca- sos de dolor rebelde a otras alternativas, situación habitual en la mayoría de los casos. Se han realizado ensayos clínicos aislados con opioides en administración IV valorando la respuesta antiálgica inmediata que han mostrado que existen di- ferentes patrones de respuesta, pero no existen evidencias publicadas de entidad suficiente para que se pueda recomendar la utilización de estos fármacos en la FM. Es imprescindible realizar ensayos clínicos, controlados con placebo y doble ciego, con grupos homogéneos de pacientes, que demuestren que estos fármacos son eficaces en subgrupos de pacientes con dolor moderado-severo rebelde a tera- pias convencionales. Mientras tanto, el debate continúa abierto. A pesar de que no existe un tratamiento curativo del síndrome, en el momento actual, sí podemos aplicar una serie de terapias que pueden proporcionar una me- jora de la calidad de vida de estos pacientes. PRIMER ESCALÓN: TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO. 1. terapia analgésica. Los analgésicos constituyen un eslabón importante en la FM, por dos razones principales. Por un lado, pueden existir procesos asociados, como la artrosis o la cefalea crónica, que van a mejorar con la utilización correcta de estos fármacos. Por otro lado, el dolor en la FM es constante y, aunque no se conoce su mecanis- mo de producción, los pacientes pueden notar alivio tomando analgésicos en determinados periodos. • Los antinflamatorios no esteroideos (AINES) son útiles en el dolor artrósico y en el asociado a trastornos menstruales, cefalea y dolor facial. tras un periodo de prueba y utilizando dosis correctas, se efectúa una valoración de la eficacia. Si la paciente no responde, casi con toda seguridad, estaremos ante un dolor propio de la FM y no de las condiciones asociadas. En este caso, no son útiles los AINES, pues su acción es periférica y el origen del dolor en la FM es cen- tral. En este caso, podemos utilizar analgésicos de acción central, adaptando el tipo de fármaco y su dosis al tipo de dolor, ritmo e intensidad del mismo. Es desaconsejable mantener el tratamiento analgésico central durante mucho tiempo, salvo que la respuesta sea claramente positiva. • Aunque los analgésicos potentes no deberían utilizarse de entrada en la FM, sí pueden tener utilidad en determinados casos. El manejo de estos fármacos de- G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . 46 berá restringirse al campo especializado, para evitar o controlar sus efectos ad- versos y pérdida de eficacia por una mala utilización de dosis o posologías. • En la FM se utilizan muy a menudo fármacos que potencian la acción de los analgésicos o que, incluso, los sustituyen por que las características del dolor así lo precisan. En algunos pacientes, el dolor adquiere las llamadas caracterís- ticas neuropáticas (dolor que se acompaña de hormiguillos, sensación de que- mazón, etc). En estos casos, pueden ser de utilidad los fármacos analgésicos antineuropáticos, de los que en España los más utilizados son anticomiciales como la gabapentina, el topiramato y la pregabalina. • Ciertos métodos alternativos (como la acupuntura y el ozono) pueden tener utilidad en algunos casos, aunque su eficacia no ha sido establecida con rigor en estudios serios, por lo que no se puede descartar que exista un potente efecto placebo derivado, por un lado, de la lógica esperanza de los pacientes en obtener alivio para sus molestias y de ciertas prácticas publicitarias que deben analizarse seriamente antes de desembolsar una apreciable cantidad de dinero. 2. tratamiento de los trastornos asociados. Cuando se aborda el tratamiento del paciente con FM, debe hacerse en su con- junto, pues, con frecuencia, además del dolor crónico y cansancio, existen una serie de trastornos relacionados que tienen un notable impacto en la calidad de vida, que en ocasiones es mayor que el propio dolor. • Una de las alteraciones más frecuentes que observamos en la práctica, es el dolor facial, asociado generalmente al llamado Síndrome de disfunción de AtM (articulación temporomandibular). En estos casos, los pacientes suelen padecer un trastorno crónico en la oclusión dental que se manifiesta con contracturas en los músculos de cara y cuello, bruxismo (“rucar” los dientes) y dolor orofacial. Debe realizarse un diagnóstico correcto y buscar una solución ortodóntica o, en su defecto, utilizar una férula de descarga, al menos por las noches. • El Síndrome del intestino irritable es un trastorno funcional digestivo queprovoca dolor abdominal, sensación de hinchazón, meteorismo (“gases”) y episodios de diarrea o estreñimiento. Una vez establecido el origen funcio- nal del proceso, se debe instaurar un régimen adecuado de comidas y pautar G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . 47 tratamientos adaptados a las características del proceso. Un proceso de base similar, es el Síndrome de la vejiga irritable, que puede mejorar con la ingesta de líquidos abundante y fármacos que mejoran el tono vesical. • El insomnio es casi universal en la FM. Además del trastorno que provoca du- rante la noche, contribuye drásticamente a empeorar el cansancio diurno y, en definitiva, al deterioro de la calidad de vida. Es importante constatar que no existe ningún trastorno primario del sueño, cuyo enfoque requeriría un trata- miento especializado. Ciertos fármacos inductores del sueño pueden empeo- rar el cansancio diurno y desencadenar síntomas asociados que se relacionan erróneamente con la FM. Por ello, debe valorarse que tratamiento precisa cada paciente, según sus características. G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . 48 Con frecuencia asociado al insomnio, puede existir un Síndrome depresivo o un trastorno de ansiedad. Dadas las conexiones existentes y suficientemente proba- das entre el dolor y la depresión, a través de la reducción de neurotransmisores (serotonina, norepinefrina) se están empleando productos que elevan el nivel de estas sustancias. Aunque existe mucha mas experiencia en la depresión aislada, desde hace algunos años, también se emplean en la FM, los fármacos antidepresi- vos, incluso a dosis elevadas, con unos niveles de eficacia mas que aceptables. El cansancio (astenia, fatiga crónica) es uno de los síntomas peor tolerados por los pacientes. Cuando es muy intenso y constituye el síntoma predominante podemos estar ante un Síndrome de fatiga crónica, bien asociado a la FM o bien como enfer- medad única, cuyo pronóstico puede resultar diferente del de la propia Fibromial- gia. En ocasiones, los pacientes pueden ser diagnosticados de ambos procesos, lo que complica el tratamiento e impide realizar un pronóstico con mayor seguridad. En el momento actual hay varios fármacos en investigación que podrían tener uti- lidad en la FM. Mientras tanto, únicamente podemos recomendar productos como la S-adenosil-l-metionina, fosfatidilcolina, citicolina o L-carnitina que pueden fun- cionar en determinados casos y carecen de toxicidad. Hay otra serie de manifestaciones, que con relativa frecuencia forman parte del sín- drome de FM, como el síndrome de piernas inquietas, disfunción cognitiva (olvidos frecuentes, dificultad para concentrarse…), dolor ginecológico, cefalea, intoleran- cia al frío, hipersensibilidad a productos químicos múltiples, etcétera, que también deben ser abordados en la consulta, pero cuyo análisis queda fuera de este resu- men, para evitar su extensión exagerada. SEGUNDO ESCALÓN: TERAPIA COGNITIVO-CONDUCTUAL Habitualmente se inician ambos escalones de manera simultánea, tras el diag- nóstico y la explicación del plan terapéutico al paciente. Para ello se requiere la colaboración directa de un psicólogo especialista en Fibromialgia y dolor cró- nico. En la consulta, este especialista realiza una valoración general del cuadro clínico, con la aplicación de test específicos que contribuyan a establecer con suficiente claridad y extensión, las vivencias del paciente en relación con el pro- ceso fibromiálgico, tanto en los aspectos relacionados con el dolor como con el resto de los problemas que padece. Se establece también el perfil psicológico y las consecuencias percibidas sobre el impacto familiar, social y laboral que la FM G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . 49 está causando. En esta fase es aconsejable, aunque no obligatorio, que participe algún miembro de la familia directamente implicado en la enfermedad, como el marido, novio, novia o los padres, quienes van a jugar un papel muy importante en la terapia. En las siguientes consultas, se establece un programa terapéutico de acuerdo a las características del proceso y las preferencias de la paciente, en el que se incluyen herramientas conductuales que mejoren el afrontamiento de la enfer- medad, técnicas de relajación que pueden ser de varios tipos (musicoterapia, meditación, etc.…), sin olvidar la mejora en las habilidades cognitivas que tanto afectan a los pacientes con Fatiga crónica y, aunque en menor grado, a los pa- cientes con FM de larga evolución. En esta fase, aquellas pacientes con interés o con entornos familiares adecuados, pueden recibir sesiones grupales informati- vas y educativas, que van a contribuir a la respuesta positiva que se observa en la mayoría de nuestros pacientes. Las consultas se irán espaciando, en función de la respuesta clínica, para realizarse solamente ciclos breves de control evolutivo cada tres o seis meses, tras el periodo de inducción y mantenimiento terapéutico inicial. TERCER ESCALÓN: FISIOTERAPIA DIRIGIDA AL HÁNDICAP Es una parte esencial del tratamiento, aunque inicialmente no está indicada en todos los pacientes. El programa se caracteriza porque las distintas técnicas opcio- nales deberán ser aplicadas dependiendo del tipo de repercusión funcional que sufra el paciente. Por ello, denominamos a este tercer escalón Fisioterapia dirigida al hándicap, ya que no es lo mismo intentar la recuperación funcional de un pa- ciente que haga vida sedentaria que recuperar a un paciente que quiera volver a realizar una actividad laboral o lúdico-deportiva concreta. Por todo ello, las técnicas que se deben aplicar irán orientadas a cada grupo muscular afectado que sea preciso potenciar para conseguir una mejoría de la capacidad funcional global del paciente. Para ello se aplicarán con preferencia técnicas manuales de masaje, complementadas con electroterapia cuando sea preciso. En los casos en que existan puntos dolorosos extremadamente sensi- bles y cuyo dolor sea predominante sobre el dolor generalizado (más habitual) se aplicarán inyecciones de puntos gatillo o bien masaje transverso tras aplica- ción de anestesia en spray. G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . G U I A I N F O R M A T I V A F M Y S F C . 50 Recomendaciones y sugerencias. A continuación se enumeran una serie de consejos útiles para todos los pacien- tes con FM, independientemente del origen y del estado en que se encuentre la enfermedad: • Evite el café, el alcohol y el tabaco. • trate de sentirse sano/a. • Practique ejercicio todos los días, en ambiente relajado. • Haga una dieta variada, evitando engordar. • No olvide que una buena higiene del sueño es imprescindible. • Identifique posibles causas de estrés y trate de evitarlas. • Comparta sus sentimientos y preocupaciones. • Intente evitar los pensamientos negativos y la catastrofización en su visión del estado en que se encuentra. • Simplifique su vida. • No intente responder a todas las demandas externas. Juegue el partido en equi- po, “no vaya a todos los balones”. • Gestione su tiempo adecuadamente. • No malgaste sus fuerzas en tareas innecesarias y conserve esa energía, que le va resultar imprescindible. • Márquese objetivos a corto plazo • ¡¡¡¡ Sea feliz !!!! SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Documento de consenso sobre el diagnóstico y tratamiento del Síndrome de Fatiga Crónica en Cataluña. Jaume Alijotas, José Alegre, Joaquín Fernández-Solà, Josep M. Cots, Joima Panisello, Josep M. Peri y Ramón Pujol En el momento actual no se conoce la etiología del SFC, lo que imposibilita poder ofrecer a los pacientes un tratamiento curativo. Sin embargo, se pueden ofrecer opciones terapéuticas sintomáticas o de soporte. La efectividad global de las di- versas modalidades terapéuticas no es demasiado alta, y no se ha demostrado que
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